fredag 10 december 2010

När liv eller död hänger på en DYNA

För ett par år sen fick min mamma ett aortabråck. Det läckte ut blod i hela hennes kropp. Hon dog ett par gånger på operationsbordet. Hon fick sammanlagt 12 liter blod i transfusion. Ni fattar. Helt galet. Läkarna genomförde värsta scifi-operationen och räddade hennes liv. För det kommer jag alltid att vara tacksam. De gav henne ändå en väldigt dålig prognos. Chansen att hon skulle överleva den första månaden var försvinnande liten. Men det gjorde hon.

Hon minns inte mycket av den här tiden, som var så svår för oss anhöriga. Hennes verkliga lidande började efteråt.
För min mamma har varit reumatiker hela mitt liv. Suttit i rullstol i halva mitt liv. Jag har aldrig hört henne klaga, aldrig hört henne tappa hoppet. Men nu behöver hon en dyna till sin rullstol, så att hon kan sitta bekvämt. Ni hör själva: en dyna. Det är vad hon behöver.
Jag kan inte förklara det så bra, för allt hänger ju ihop på så många olika sätt - men de dynor hon haft hittills gör ont att sitta på, och de är så hårda att hon får blodstillestånd i benen, så pass mycket att hon varit orolig för att hon ska behöva amputera dem en dag. Och det här med att hon inte kan sitta bekvämt - och med "inte bekvämt" menar jag att det gör fruktansvärt ont på en nivå som inte jag, och förhoppningsvis inte du heller, kan föreställa mig - gör att pappa eller hennes assistenter tvingas lyfta på henne hela tiden. Hon kan ju inte ändra ställning på egen hand.

Och alla de här lyften har gett henne nya smärtor i magen, så att vi alla behövt gå runt och oroa oss för att något där inne ska gå sönder. Igen: en dyna skulle kunna undvika en liv-eller-död-situation. Och smärtorna har brutit ner henne psykiskt också mellan varven. Undra på det. Jag är förvånad att hon inte gett upp för länge sen.
Förra veckan började det komma blod från hennes mage. Mycket. Hon blev helt väck till slut. Fick åka in till sjukhuset. Nya transfusioner. De vet inte varifrån blödningen kommer, men allt tyder på att det har med lyften att göra.

Och alla läkare säger samma sak: det är självklart att du ska ha en dyna. Vi förstår inte varför du inte får hjälp.
Mamma har ringt runt i desperation för att få hjälp och blir hela tiden avfärdad. Jag har försökt ringa hjälpmedelcentralen. Min syster har ringt. Pappa har mejlat arbetsterapeuter. Inget händer. Alla skyller det faktum att inget händer på någon annan.

Att säga att det här är "frustrerande" är århundradets underdrift. Särskilt mitt i all rädsla.

16 kommentarer:

  1. Nej, fy fan.
    Stackars allihopa, och vilken makalöst jävla idiotsystem. Har också anhöriga som kommit i kläm på fler sätt en ett för att de bollas mellan olika instanser som inte tar ansvar. Hur svårt kan det vara?

    SvaraRadera
  2. Hej Mats...jag blir så ledsen över hur Margit behandlas. Jag har känt henne sedan du var liten och hon är en otrolig människa och har alltid varit. Jag tycker du skall JO anmäla landstinget eller dem som är ansvariga....förstår också att tiden håller på att rinna ut. Margit har kämpat i många år och har en lojal familj. Jag önskar att hon får det hon behöver och att hon får all värdighet som hon ska ha också under tid som är kvar. kram anne
    ps hälsa mamma och pappa från mig.

    SvaraRadera
  3. Helt galet. Tänker på när min döende morfar fick en sjukhussäng levererad hem, fast den mycket specialanpassade madrassen som skulle medföljt var givetvis inte med. Och hans gamla säng hade vi slängt ut..

    Det borde finnas en instans som enbart är till för patienten som ofta inte har kraften att kräva det som behövs. Som det är nu så är alla vårdinrättningar så beroende av pengar och politik att ingen vågar göra något.

    SvaraRadera
  4. Hej Mats!
    Jag vill bara säga att man borde inte får
    behandla någon på sådant här restpektlöst sätt.
    De har gjort så mycket illa, mot en person
    som "bara " vill få sitta något bekvämare,
    må något bättre då denne sitter uppe.
    Det borde inte vara för mycket begär,
    kan man tycka.

    Jag hoppas verkligen att de tar sig i kragen
    ordentligt och funderar över va de egentligen
    gör mot en människa.
    Om de själva skulle orka sitta på ett underlag
    som ej passar rumpan och kroppen
    den tid man som man finns uppe.
    Tror inte det. Och man kan inte föreställa sig
    HUR det kan kännas då man aldrig behöver göra det.

    Varm kram till Dig// Bibbi m familj

    Och jag hoppas verkligen att det ordnar sig snarast.

    SvaraRadera
  5. Alltså att man i det här samhället kan fixa en sci-fi-operation men inte fixa fram en dyna till en person som om och om igen bett om det och vars anhöriga också letar. Idioti rent ut sagt! Ibland borde det vara tillåtet att slå folk.

    Hoppas det löser sig för hela din familjs skull

    SvaraRadera
  6. Tack alla. Det hjälper att känna stöd i att jo, det här är sjukt. Men Anne, vill poängtera att det är för tidigt att prata om tid som rinner ut och sista tiden.

    SvaraRadera
  7. Det där låter verkligen illa. En sittvänligare dyna ska distriktssköterskan kunna skriva ut och så kommer de från hjälpmedelscentralen för utprovning. Svårare än så är det inte. Så var det i alla fall vi gjorde när jag jobbade extra inom äldreomsorgen.

    Håller tummarna för att din mamma får sin dyna snart. Typ igår.

    SvaraRadera
  8. Jösses. Skrämmande att det skall vara så svårt att hjälpa folk i vårt land. Spelar ingen roll om vi pratar om hjälp med det fysiska eller psykiska.

    Lider med din mamma och er andra som bara kan se på utan att göra något!

    Hoppas hon får sin dyna snart!!

    SvaraRadera
  9. verkligen tråkigt att höra. jag har själv en reumatisk sjukdom och vet hur fruktansvärt ont man kan ha. när man vaknar flera gånger på natten för att man rört sig, när det gör ont att gå uppför en trottoarkant, när man inte vill åka bil för att kullriga vägar känns som krossat glas i hela kroppen. det är riktigt vidrigt och man krymper som människa. fast jag kan inte säga att jag aldrig beklagat mig ...
    jag hoppas att ni snart får er dyna och jag kan säga med säkerhet att vad din mamma än tänker, så är hon otroligt tacksam för att inte du eller din syster har hennes sjukdom: hon har det hellre själv. jag lovar.
    krya på henne!

    SvaraRadera
  10. Jaa fy fa....n säger jag bara. Vet inte hur många gånger vi har kämpat och ringt till hjälpmedelscentralen ( gissa om jag blev ARG mer änn en gång). Jag menar man kan åka till Månen man kan transplantera nästan alla organ i kroppen men man kan inte få till en dyna så att en genomgo och fin mäniska ska kunna få sitta skönt. Helt sjukt!!!!

    Varma kramar Annsofie

    SvaraRadera
  11. Jag vet inte om detta är till hjälp men på jobbet har jag en jättebra dyna med luftkuddar, man pumpar upp den och släpper ut överflöd med en ventil tills den känns riktigt bra. Den säljs av SP Office Data.

    SvaraRadera
  12. Nej, men herregud, så här får det inte gå till! Ring upp patientnämnden (som ska hjälpa när man känner sig illa behandlad av vården), förklara och säg att ni förväntar er att detta ska vara löst till... säg på onsdag, senast fredag. Säg att ni ger dem en vecka och sedan vänder ni er till Hälso och sjukvårdens ansvarsnämnd (hsan). Gör det first thing på måndag, och ge dom inte en chans att komma undan, säg att du vill ha återkoppling redan samma eftermiddag, fortsätt hota med hsan. Om det är i Stockholm hittar du dem här: http://www.patientnamndenstockholm.se/Hurgorjag.htm
    Det är deras förbannade skyldighet att hjälpa till, och det gör mig vansinnig att man ska behöva kämpa för en DYNA.
    /Johanna

    SvaraRadera
  13. Tack för tipsen!!! Ska kolla upp detta!!!!

    SvaraRadera
  14. Vet ju inte alls vad det är för dyna som krävs, men om det finns en sjukvårdsbutik i din närhet kan de ibland ha förbluffande stort urval av hjälpmedel. Man får såklart bekosta själv, men det det är det ju värt. Kolla under "rehab" och "Sjukvårdsartiklar" i gula sidorna, eller kolla om någon känner till en sådan butik.

    SvaraRadera
  15. Uriform på Timmermansgatan

    SvaraRadera
  16. Mamma och pappa har kollat överallt på nätet och försökt olika, men den måste vara specialanpassad för just henne. Thomas, tack, ska kolla om de har hört sig för där!

    SvaraRadera